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Una terrible enfermedad. NO MÁS MUERTES INNECESARIAS

Incluid la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal! Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro y Ángel podrían no haber muerto si se les hubiera realizado una sencilla prueba al nacer. Todos ellos tenían adrenoleucodistrofia, una enfermedad que avanza tan rápido que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Por eso es importante detectarla cuanto antes. Firma esta petición para que el Ministerio de Sanidad incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal >> Países como Estados Unidos, Holanda o Alemania ya han puesto en marcha programas para detectar la adrenoleucodistrofia a tiempo. Basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos. Es hora de que España también lo haga. Firma esta petición para evitar más muertes innecesarias >> Muchas gracias por tu apoyo, ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias. Firma la petición

¡Incluid la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal!

ELA-España Leucodistrofias

Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro, Ángel, Andrés, Daniel… Estos son los nombres de algunos de los cientos de niños que han muerto en España a causa de una enfermedad que podría haberse frenado.
Los avances científicos de la últimos años nos traen excelentes noticias: tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o incluso técnicas sofisticadas como la terapia génica ya se están aplicando con éxito en enfermedades frecuentes como la leucemia y en otras más raras, como la adrenoleucodistrofia, que se hizo famosa con la película que muchos recordaréis El Aceite de la Vida.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre que puede llevar a un coma prolongado y a una muerte prematura. Avanza tan deprisa que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Cientos de familias en España han perdido a sus pequeños en el pasado, o los están perdiendo hoy. Por eso su diagnóstico precoz es muy importante.
Este diagnóstico precoz se hace ya desde hace algunos años en Estados Unidos, y también en Holanda y Alemania: basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos, una técnica rápida y barata, para diagnosticar y, por tanto, poder tratar con gran eficacia esta terrible enfermedad.
Por eso le estamos pidiendo al Ministerio de Sanidad que incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal. Ayúdanos con tu firma y evitemos el sufrimiento de miles de familias >>
ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias.

Carta a

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Comunidad de Madrid

Ministro Alfonso Alonso

y 1 otro/a

Consejeros de Sanidad de las Comunidades Autonomas

¡Incluir la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal!