¡Incluid la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal!
Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro, Ángel, Andrés, Daniel… Estos son los nombres de algunos de los cientos de niños que han muerto en España a causa de una enfermedad que podría haberse frenado.
Los avances científicos de la últimos años nos traen excelentes noticias: tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o incluso técnicas sofisticadas como la terapia génica ya se están aplicando con éxito en enfermedades frecuentes como la leucemia y en otras más raras, como la adrenoleucodistrofia, que se hizo famosa con la película que muchos recordaréis El Aceite de la Vida.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre que puede llevar a un coma prolongado y a una muerte prematura. Avanza tan deprisa que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Cientos de familias en España han perdido a sus pequeños en el pasado, o los están perdiendo hoy. Por eso su diagnóstico precoz es muy importante.
Este diagnóstico precoz se hace ya desde hace algunos años en Estados Unidos, y también en Holanda y Alemania: basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos, una técnica rápida y barata, para diagnosticar y, por tanto, poder tratar con gran eficacia esta terrible enfermedad.
Por eso le estamos pidiendo al Ministerio de Sanidad que incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal. Ayúdanos con tu firma y evitemos el sufrimiento de miles de familias >>
ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias.
Los avances científicos de la últimos años nos traen excelentes noticias: tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o incluso técnicas sofisticadas como la terapia génica ya se están aplicando con éxito en enfermedades frecuentes como la leucemia y en otras más raras, como la adrenoleucodistrofia, que se hizo famosa con la película que muchos recordaréis El Aceite de la Vida.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre que puede llevar a un coma prolongado y a una muerte prematura. Avanza tan deprisa que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Cientos de familias en España han perdido a sus pequeños en el pasado, o los están perdiendo hoy. Por eso su diagnóstico precoz es muy importante.
Este diagnóstico precoz se hace ya desde hace algunos años en Estados Unidos, y también en Holanda y Alemania: basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos, una técnica rápida y barata, para diagnosticar y, por tanto, poder tratar con gran eficacia esta terrible enfermedad.
Por eso le estamos pidiendo al Ministerio de Sanidad que incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal. Ayúdanos con tu firma y evitemos el sufrimiento de miles de familias >>
ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias.
Carta a
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Comunidad de Madrid
Ministro Alfonso Alonso
y 1 otro/a
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